INTRODUCCIÓN

En un mundo cambiante, donde aún en los países en vías de desarrollo el mayor porcentaje de los casos que acuden a las consultas de atención primaria son aquellos pacientes con condiciones crónicas no transmisibles, y que además tienen otras condiciones y complicaciones asociadas (comorbilidad/pluripatología), se hace imprescindible como uno de los pilares básicos del abordaje de estas condiciones, la educación y la consejería personalizada del paciente y su familia para que tomen un papel protagónico (proactivo) en su padecimiento. Esto se dice fácil, constituye desde hace mucho tiempo parte del discurso, tanto de las decisores de políticas de salud, como de formadores y proveedores de los propios servicios, pero todavía no se lleva a vías de hecho, simplemente porque el apoyo al automanejo de enfermedades crónicas no se concientiza o no se sabe cómo llevarlo a cabo; además en los sistemas de salud de los diferentes países de nuestra área geográfica están demasiado enfocados en la disponibilidad de los recursos, en la demanda; pero muy poco centrados en las personas (paciente, familia, allegados).

La concientización de las tareas para el óptimo automanejo de una condición crónica garantiza una buena adaptación a esa situación y una mejora de la calidad de vida, añadiendo más vida a los años, la incorporación a la práctica de ese concepto tiene implicaciones no solo en la parte protagónica del usuario de la atención de salud, sino en los propios proveedores del cuidado, tanto en lo asistencial, docente, educativo, investigativo, social y en la voluntad política de los planificadores de los sistema de salud.

Desafortunadamente a más de 30 años de la carta de Ottawa,¹ todavía algunos sistemas de salud no están reorientados en cómo deberían promover salud, aún dentro de la enfermedad, entendiendo promoción de salud como el control de las determinantes de todo tipo, por parte de la persona

El objetivo de este artículo es: exponer los diferentes desafíos que implica la implementación del apoyo al automanejo sobre todo desde la atención primaria de salud.

DESARROLLO

El apoyo al automanejo desde hace muchos años se asume como bandera activa dentro del abordaje de las condiciones crónicas no transmisibles, sobre todo en países de habla inglesa; debido a que forma parte de uno de los 6 componentes del modelo de atención al paciente con enfermedad crónica, asumido y readaptado por la propia Organización Mundial de la Salud (OMS).² Constituye además una de las proyecciones y/o estrategias más recientes del desarrollo para el abordaje de esas condiciones tanto a nivel mundial³ como regional⁴ por lo que se plantea textualmente como una de las metas a alcanzar por los países: “tomar medidas para empoderar a las personas con enfermedades no transmisibles a buscar la detección temprana y gestionar mejor su propia condición y proporcionar información, incentivos y herramientas para el autocuidado y automanejo, apoyada en directrices basadas en evidencias, registros de pacientes y el manejo del paciente basado en equipo, incluso por medio de tecnologías de la información y la comunicación, como la e-salud o la m-salud.³ A pesar de todo lo anterior, el apoyo al automanejo aún no es muy bien entendido, ni aplicado.

El automanejo, se sigue confundiendo con otros términos; “se utiliza a menudo de forma intercambiable con conceptos como autocuidado, educación del paciente, empoderamiento del paciente, entrenamiento de salud, entrevista motivacional, manejo integrado de enfermedades, entre otros”,⁵ es frecuente encontrar como sinónimos de este término, vocablos como: autocontrol, autorregulación, autogestión, autotratamiento, entre otros,⁶ esta confusión llega a afectar al lector, al decisor de políticas de salud y hasta al propio proveedor de salud, un ejemplo de ello, se puede apreciar cuando en el 2005 la Organización Mundial de la Salud publicó un libro titulado: Preparación de los profesionales de la atención de salud para el siglo XXI: el reto de las enfermedades crónicas⁷ y en su traducción al inglés: Preparing a healthcare work forceforthe 21st century: thechallenge of chronic conditions,⁸ en este último se enfatizaba en la necesidad de formar a los profesionales de salud en 5 competencias claves para un mejor cuidado de las condiciones crónicas, uno de los componentes de una de esas competencias fue el apoyo al automanejo (en inglés self-management) pero fue traducido al español como “apoyo del autotratamiento” lo que hizo que pasara inadvertido para los decisores de salud.

Uno de los intercambios más frecuentes de la palabra automanejo es con el autocuidado, tanto en idioma inglés, portugués como en español, Pearce G enfatiza que “el autocuidado se refiere a un conjunto más amplio de comportamientos que cada persona debe tomar para mantenerse saludable, mientras que el automanejo se refiere a aquellas conductas relacionadas específicamente con un estado de salud establecido.”⁹ Por ejemplo usar un inhalador no es una práctica de autocuidado, per se, sin embargo es una actividad de automanejo de una condición de salud específica.

• autocuidado= general.
• automanejo= condición de salud.

Definiciones

• Automanejo.

Aunque se han dado varias definiciones de automanejo, aquí mencionamos dos de las más utilizadas. Según Coleman,¹⁰ el automanejo es la capacidad del paciente para hacer frente a todo lo que conlleva una enfermedad crónica, incluyendo síntomas, tratamiento, consecuencias físicas, sociales, y cambios en los estilos de vida, mientras que Pearce⁹ refiere que son las tareas que los individuos deben hacer para comprometerse a vivir con una o más condiciones crónicas. Estas tareas incluyen tener la confianza para hacer frente al tratamiento médico, la administración de funciones y el manejo emocional de sus condiciones.

• Apoyo al automanejo.

Según Franek⁵ que cita la definición que da la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos plantea, que el apoyo al automanejo es la “provisión sistemática de intervenciones de educación y apoyo por parte del personal de salud para aumentar las habilidades y la confianza de los pacientes en el manejo de sus problemas de salud, incluyendo la evaluación periódica de progreso y problemas, el establecimiento de metas, y apoyo para resolver problemas”, pero apoyar el automanejo no significa solo que el personal de salud eduque, oriente o aconseje, se necesita mucho más, se precisa un apoyo de los directivos del centro de salud, del propio sistema nacional de salud, se necesitan hacer cambios en múltiples niveles, del propio sector, intersectoriales y transectoriales. Brady¹¹ ofrece una definición desde la salud pública entendiendo al apoyo del automanejo como una “agrupación de políticas, programas, servicios y estructuras que se extienden a través del sistema salud, sectores sociales y comunidades para apoyar y mejorar la forma en que los individuos manejan sus condiciones crónicas (CC)”

 En términos más simples, el automanejo describe lo que una persona (y sus familiares y/o allegados) hacen para manejar su enfermedad, sentirse mejor y seguir la vida que desean, y el apoyo al automanejo describe lo que los profesionales de la salud, las prácticas de atención de salud y el sistema de atención sanitario (y otros sectores) ofrecen para ayudar a los pacientes a que logren realizar su automanejo.

No obstante, los llamados internacionales a apoyar el automanejo no existen, tampoco una adecuada claridad de los conceptos, dimensiones y componentes efectivos del apoyo al automanejo, pues esto va más allá de una simple educación y consejos a los pacientes y/o a sus familias.

Componentes del apoyo al automanejo

En el 2016 Pearce y cols.,⁹ bajo el proyecto Practical Systematic Review of Self-Management Support, (PRISM) (por sus siglas en inglés) (revisión sistemática práctica de apoyo al automanejo de condiciones a largo plazo), con el afán de hacer más entendible este concepto proponen una taxonomía, en la que se ofrecen 14 componentes esenciales del apoyo al automanejo, siendo estos los siguientes:

1) - Ofrecer al paciente en un lenguaje comprensible información verbal, escrita, y/o visual sobre su estado o condición crónica y/o su abordaje. (Ejemplos: fisiología, fisiopatología, medicación, pronóstico, manejo emocional, aspectos psicosociales, entre otros).

2) - Información sobre recursos disponibles. (Ejemplos: fuentes de apoyo social o de pares [grupos educativos, asociaciones de ayuda mutua], organizaciones benéficas, consejerías de actividad física, nutrición, grupos de autoayuda, servicios de ambulancias etc.).

3) - Provisión de convenios, tratos, acuerdo/planes de acciones clínicos específicos y/o medicación de rescate o salvamento. (Ejemplos: plan de acción escrito para permitir autoajuste de medicamentos en respuesta a un empeoramiento del asma basado en los síntomas y/o de flujo espiratorio máximo. Asesoramiento específico sobre cómo ajustar la dosis de insulina, o manejo de la hipoglucemia. [diabetes]).

4) - Revisión clínica regular. (Ejemplos: visitas o consultas clínicas regulares de revisión de la condición de la persona, consultas programadas; dispensarización, consultas grupales, otras).

5) - Monitoreo de la condición crónica con retroalimentación. (Ejemplos: control o monitoreo de los síntomas, comportamientos o medidas objetivo relacionadas con la CC, finalización de registro diario incluyendo pico de flujo, disparadores o desencadenante, y calificación de beneficios [asma]; los pacientes podrían enviar información sobre el autocontrol, régimen de medicamentos y las variables fisiológicas a médicos, que revisan los datos y se envían recomendaciones personalizadas de nuevo a los pacientes [diabetes tipo 2]).

 6) - Apoyo práctico a la adherencia (comportamental y medicamentosa). (Ejemplos: diario de tomas y uso de medicamentos, envases de dosis de medicamentos, recambio de la receta médica y recordatorios de citas de mantenimiento [epilepsia], estrategias de mejora de la adherencia tales como: tomar medicamentos con un horario regular [asma], llamadas telefónicas de recordatorio semanal para realizar el cuidado de los pies [diabetes tipo 2]).

7) - Provisión de equipamientos. (Ejemplos: bolsa de suministros que permitan cuidado de los pies en los pacientes diabéticos [que contiene jabón, toalla, calcetines, espejo, cortauñas, muestras de loción], en los pacientes con asma [suministro de un medidor de flujo máximo de forma gratuita], en los pacientes con accidente cerebral [equipo de prueba de coagulación en casa]).

8) - Provisión de fácil acceso al consejo (consejería) o asesoramiento o apoyo cuando fuera necesario. (Ejemplos: información de contacto de asistencia de enfermería especializada de línea ayuda telefónica para información o apoyo en caso de deterioro clínico [accidente cerebral], prestación de un servicio fuera de horario de trabajo para consejo y apoyo).

9) - Entrenamiento/ensayo práctico de cómo comunicarse con profesionales de la salud. (Ejemplos: estrategias para enseñar a las personas con condiciones crónicas (CC) a desarrollar habilidades/técnicas de comunicación para mejorar las relaciones, comunicar mejor las necesidades y mejorar la toma de decisiones compartidas con profesionales de la salud, comunicación con proveedores de salud, tales como: grabar las visitas al médico y las consulta [asma], trabajadores de apoyo comunitarios que proporcionan abogacía y apoyo a grupos desfavorecidos para comunicarse con profesionales de salud, acompañándolos a citas con persona con CC [diabetes tipo 2]).

10) - Entrenamiento / ensayo-práctico en actividades de la vida diaria. (Ejemplos: enseñar a las personas con CC a desarrollar habilidades que apoyen las actividades de la vida diaria y/o la apoyen a practicar las habilidades que se les han enseñado: actividades de terapia ocupacional, tales como: transferencias, cómo lavarse y vestirse [derrame], rehabilitación cognitiva [demencia]).

11) - Entrenamiento/ ensayo-práctico en actividades prácticas de automanejo. (Ejemplos: enseñar a las personas con CC a desarrollar habilidades prácticas específicas que les permitan gestionar sus cuidados y/o la apoyen a practicar las habilidades que se les han enseñado: instrucción en la técnica de inhalación [asma], práctica de procedimientos de cuidado de los pies [diabetes tipo 2], enseñar a los pacientes a utilizar una máquina de diálisis en el hogar en caso de enfermedad renal crónica (ERC), enseñar a los pacientes a tomar su propia presión arterial [hipertensión]).

 12) - Entrenamiento / ensayo-práctico en estrategias psicológicas. (Ejemplos: enseñar a las personas con CC a desarrollar habilidades en el uso de estrategias psicológicas que les ayuden a un mejor manejo de las consecuencias de una CC y/o apoyándolos para practicar las habilidades que se les ha enseñado. Puede incluir: estrategias de resolución de problemas, técnicas de relajación, re-formulación, distracción, reestructuración cognitiva, colocación de metas y planificación de acciones: metas personales dirigidas a reducir el riesgo de un mayor derrame cerebral [accidente cerebrovascular], juego computarizado, que desafía al jugador a "pensar" sobre el control del asma. Si fuera percibido un problema, el jugador puede crear una solución y "actuar" [asma]).

 13) - Apoyo social. (Ejemplos: facilitación de apoyo social, donde una persona se sienta cuidada y apoyada por los demás en una red social, puede incluir hacer amistad, apoyo entre pares, tutoría a pares y la socialización grupal: animar a los participantes a interactuar y evaluar su propio progreso y el de sus pares hacia la gestión de su diabetes mediante el intercambio de ideas, consejos, y apoyo.

14) - Consejos de estilo de vida y apoyo. (Ejemplo: prestación de asesoramiento y apoyo en torno a la salud y estilos de vida, se relaciona con los consejos prácticos y apoyo en relación al manejo de estresores vitales, no a los elementos psicológicos relacionadas con los estresores vitales [Ver entrenamiento/ensayos en estrategias psicológicas]. Podrá incluir consejos o asesoramiento de estilos de vida en general y apoyo en relación con la dieta, la actividad física, dejar de fumar, y el consumo excesivo de alcohol: ayudar a los padres para dejar de fumar [asma infantil], visitas clínicas mensuales al nutricionista proporcionando consejos de cómo mejorar la dieta [en la DM 2], consejos de restricción de sal [hipertensión], de cómo realizar actividad física eficiente y efectiva proporcionada por un profesor de educación física adiestrado.

Dimensiones del apoyo al automanejo

Estos mismos autores,⁹ ofrecieron además un grupo de dimensiones globales de cómo, dónde, cuándo, por quién se ofrece el apoyo al automanejo:

• Modos de ejecución. (Por ejemplo: cara a cara, a distancia, telesalud,* basados en la web).
• Personal que entrega el apoyo. (Por ejemplo: profesionales de la salud, educadores no profesionales).
• Objetivos. (Por ejemplo: individuales o en grupos, genéricos o de afecciones específicas).
• Intensidad, frecuencia y duración de la intervención. (No de los componentes individuales).

Todos los países de la región, no cuentan con el mismo desarrollo económico, social y político para implementar cada uno de los componentes, algunos de ellos requieren de recursos que no siempre están disponibles para su implementación nacional, otros requerirán usar alternativas acordes al contexto sociocultural y económico de cada lugar.

Una de las intervenciones de automanejo más diseminadas que ha servido de inspiración para muchas escuelas de pacientes crónicos alrededor del mundo, es el Programa de Automanejo de Enfermedades Crónicas (PAMEC), desarrollado por Lorig y cols.,¹² este es un programa genérico dirigido a pacientes con diferentes condiciones crónicas, que consta de seis sesiones semanales de 2 y media horas cada una, los participantes por cursos están entre los 10 y 15, son conducidos por 2 facilitadores no profesionales voluntarios (laicos), previamente adiestrados, generalmente portadores de enfermedades crónicas. Los temas impartidos se refieren a la actividad física, manejo de síntomas como el dolor, el estrés, por medio de técnicas cognitivas como el pensamiento positivo o la relajación muscular progresiva; uso de recursos de la comunidad, uso de medicamentos, manejo de emociones como el miedo, la ira y la depresión, la comunicación con los demás, incluidos los profesionales de la salud, resolución de problemas, y la toma de decisiones. No obstante el contenido exacto del curso, puede variar dependiendo de cómo se implementa o adapta, el curso es impartido en escuelas, bibliotecas, iglesias y está basado en la teoría de autoeficacia de Antonio Bandura, una teoría cognitiva social¹³ que confirma que el éxito de un cambio de comportamiento requiere la confianza en la propia capacidad para llevar a cabo una acción y la expectativa de que se logrará un objetivo específico.⁵

Este programa de automanejo de condiciones crónicas, tiene varias versiones en varios idiomas, ha sido adaptado con diferentes nombres en varios países, sobre todo países europeos, aunque hay experiencias exitosas en Australia y varios países asiáticos,^14,15 tiene el inconveniente de que para aplicarlo se debe recibir un entrenamiento de los diseñadores y autores del programa y recibir una licencia que debe ser pagada para poder usarla, lo que no todos los países de Latinoamérica están dispuestos a hacer, no obstante, se pueden diseñar programas locales usando los mismos principios y bases de los programas clásicos.

Beneficios del apoyo y educación de automanejo

Empíricamente se ha señalado que mejoran la satisfacción del médico, de los proveedores de servicios de salud, de los pacientes, familiares y allegados, también disminuye el costo del tratamiento, previene las complicaciones y descompensaciones de la condición crónica, disminuye las hospitalizaciones, la asistencias a servicios de emergencias, y la utilización de los servicios de salud en general, pero las pruebas son limitadas y contradictorias y necesitan más rigor.¹⁶

Evidencias de efectividad de las intervenciones de automanejo

No amerita implementar un concepto si este no ha demostrado ser eficaz, eficiente, efectivo en la práctica, existen múltiples referencias de la efectividad de estas intervenciones, en el 2014 Taylor¹⁷ encontró varias evidencias de efectividad variable para diferentes condiciones crónicas y grupos de pacientes. Las intervenciones más exitosas fueron multicomponentes, cada año se publican más y más evidencias de efectividad de algunos de los componentes.⁵

Desafíos para la implementación óptima del apoyo al automanejo en países latinoamericanos

• Incorporar a los currículos formativos de pregrado¹⁸ en ciencias de salud y de posgrado sobre todo en los programas de residencias de medicina familiar y de ciencias de la salud aliadas a la atención primaria de salud, las competencias para un empoderamiento del paciente¹⁹ que garantice una mayor implicación y participación activa por medio de la educación de automanejo, sobre todo habilidades de alfabetización de salud,^20,21 entrevistas motivacionales,²² consultas grupales,²³ entrenamiento de salud,²⁴ toma de decisiones compartidas.²⁵
• Redactar textos sobre estos temas adaptados al contexto sociocultural latinoamericano, teniendo en cuenta que la mayoría de esta literatura está en inglés y proviene de otra realidad cultural y económica.
• Mejorar las infraestructuras de los centros de salud de manera que tengan espacios para ofrecer actividades grupales, reorganizar las consultas de atención primaria de manera que no se concentre tanto en la demanda espontánea, sino que incorpore cada vez más las consultas programadas, planificadas, dispensarizadas.
• Ventas al paciente y sus familiares de aparatos de monitorización y control (glucómetros, esfigmomanómetros, inhaladores) y la enseñanza del uso correcto de estos por parte del personal de salud.
• Incorporación y aprovechamiento efectivo del uso de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC): Internet (diseñando páginas de educación de automanejo al paciente), formación en línea a los proveedores de salud, uso de tecnologías más inusuales como el celular (móviles) [M-salud], para enviar mensajes de salud, recordatorios, uso de correo electrónico, entre otros.

Otros desafíos:

• Comprensión de los conceptos y definiciones, componentes y dimensiones.
• Adaptación al contexto latinoamericano de las experiencias más efectivas en el mundo.
• Motivación del personal de salud.
• Voluntad y motivación de los decisores de las políticas de salud.
• Costo de las intervenciones sobre todo las pagas.
• Superar el pensamiento de que es un asunto de países desarrollados.
• Autoaplicación a los propios proveedores de salud con condiciones crónicas y estilos de vida no saludables.
• Rescate y/o implementación de los grupos de ayuda mutua y auto-apoyo, apoyo de pares, mentoría, en pacientes con condiciones crónicas no transmisibles.
• Implementación de los servicios de consejería de estilos de vida saludable donde no solo se tenga en cuenta, el qué se hace, sino el cómo se hace.
• Aplicación de incentivos morales, y/o monetarios siempre que sea posible.
• Rescate de espacios que toman otros sectores e instituciones ajenos al sector salud.
• Ajustes de la práctica asistencial de manera de regular el alto flujo de pacientes.
• Sustituir un enfoque pasivo, de educación al paciente basado en el conocimiento de la enfermedad, por un enfoque basado en habilidades de automanejo, que sea interactivo, participativo, que promueva la autoeficacia.
• Sustituir un enfoque autoritario en la consejería y educación por un enfoque colaborativo y motivador.
• Superar el enfoque de que las intervenciones de automanejo deben ser más dirigidos a poblaciones urbanas, a clases medias/ altas que a las poblaciones rurales y carentes.
• Superar la creencia de que la “educación” (información/divulgación) que se difunde en los medios de comunicación masiva, sustituye a la educación cara a cara.
• Superar el enfoque de que el apoyo al automanejo es un problema solo de la salud pública y de los proveedores de salud, sino también de los grupos científicos de especialidades y sociedades científicas, pues son los que diseñan el currículo de formación y establecen directrices de implementación.

CONSIDERACIONES FINALES

Los desafíos para la realización del manejo de las condiciones crónicas, siempre existirán, y cuando se tengan algunas respuestas aparecerán nuevas preguntas, de lo que se trata entonces, es de identificar las debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades que existan en cada país para la implementación del manejo de estas condiciones en los diferentes sistemas de salud, sobre todo desde la atención primaria/medicina familiar, e intercambiar experiencias positivas de lo logrado; trabajar en red pues aunque como países se tienen diferencias económicas y sociopolíticas, se tienen también en común la cultura latina-mestiza, afrodescendiente que influye en una alimentación muy similar, unas costumbres, hábitos muy parecidos que ameritan un automanejo peculiar. La integración en la salud, garantizará una vez más una mejora de la calidad de vida que los pacientes latinoamericanos merecen.

ANEXOS