INTRODUCCIÓN

Para las familias, recibir el diagnóstico de cáncer en uno de sus familiares es irremediablemente sinónimo de muerte, porque la representación social ha sido construida bajo la simbología del sufrimiento, el deterioro físico y el malestar. Este imaginario predomina en la sociedad actual a pesar de los avances que la ciencia aporta al control de la enfermedad, lo que puede tener alguna justificación a partir de las cifras de defunción que reporta la Organización Mundial de la Salud.⁽¹⁾

La familia juega un papel primordial en el proceso de cuidado y no puede ser sustituido, porque son las personas que están involucradas con el paciente desde lo emocional, lo legal y desde la ética. Además, el cuidador principal es aquella persona que continua con los cuidados cuando el paciente desea llevar el proceso de enfermedad terminal en su domicilio, por lo que la familia necesita apoyo emocional y consuelo antes y después del fallecimiento de su familiar.⁽²⁾

Dentro de las problemáticas que afrontan los cuidadores está el hecho, que estos asumen el cuidado de sus familiares sin los conocimientos específicos, ni las habilidades requeridas para el ejercicio del cuidado, lo que genera una sobrecarga en la atención. Esta sobrecarga, a su vez, produce efectos como el agotamiento físico, alteraciones psíquicas que se expresan en altos niveles de ansiedad, depresión y aparición de sentimientos negativos y la disminución sistemática de su rol social, laboral y recreativo.^(3,4,5,6)

Tal y como se ha descrito previamente, durante la última década los estudios relacionados con los cuidadores informales han aumentado considerablemente debido a que se ha producido un incremento significativo de la esperanza de vida y, consecuentemente, del peso relativo de esta figura en la sociedad.⁽⁶⁾

El diagnóstico y tratamiento de patologías de esta índole involucra no solo al enfermo, sino también a su entorno, familiares y personas vinculadas que sufren su propio proceso de adaptación a una nueva situación de estrés que implica numerosas alteraciones emocionales y funcionales. Surge de este modo un nuevo rol en la familia más cercana al enfermo: el cuidador informal. Debido a esta situación, se plantea la necesidad de establecer estrategias de estudio, prevención e intervención que permitan mejorar la calidad de vida y la salud de los cuidadores.⁽⁷⁾

Según datos publicados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo se diagnostican 14,1 millones de nuevos casos de cáncer y ocurren 8,2 millones de muertes por esta causa. La prevalencia de pacientes con cáncer a cinco años fue de 32,6 millones. Para el año 2025 se estiman alrededor de 19,3 millones de nuevos casos de cáncer, 11,4 millones de muertes por esta causa, y las proporciones aumentarán en un 59 y un 68 % respectivamente en las regiones menos desarrolladas.⁽¹⁾

En el municipio Niquero, en la provincia Granma, hasta el mes de marzo de 2022 se han diagnosticado 411 pacientes con enfermedades oncológicas, distribuidos en las diferentes áreas de salud de la provincia, estos son seguidos por un programa priorizado por el Ministerio de Salud Pública del país, como lo es el programa de cáncer, que garantiza una atención diferenciada hasta el desenlace de su enfermedad.

La justificación del estudio radica en que en la actualidad se ha encontrado un aumento de los casos de cáncer y consecuentemente, un incremento de los trastornos psicopatológicos no solo en los enfermos diagnosticados de esta enfermedad, sino también en su entorno familiar.

El objetivo de este estudio es identificar las principales características psicosociales del cuidador familiar del paciente con padecimientos oncológicos en la zona urbana de Niquero, durante el período de noviembre 2019 a marzo del 2022.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo en el que se estudiaron a cuidadores familiares de pacientes con padecimientos oncológicos en el período comprendido de noviembre 2019 a marzo 2022 en el municipio Niquero en la provincia Granma.

El universo de estudio quedó conformado por 305 cuidadores familiares, escogiéndose una muestra de 255 de ellos por medio de los criterios establecidos.

Las variables analizadas fueron: edad, sexo, nivel de escolaridad, factores psicosociales presentes.

Distribución y clasificación de las variables objeto de estudio:

Edad: según los grupos de edades. (20-29 años) (30-39) (40-49) (50-59) (60 y más).

Sexo: según sexo biológico (masculino y femenino).

Nivel de escolaridad: según grado de escolaridad terminado.

Factores psicosociales presentes: estado emocional de los cuidadores, situaciones familiares desfavorables y nivel de afrontamiento del cuidador ante la atención al paciente oncológico.

Para la obtención de la información se recogieron los datos de las fuentes primarias y se elaboró un cuestionario. Se recogieron de los registros estadísticos de la Dirección Municipal de Salud en la provincia.

Para el cumplimiento de las tareas se hizo uso de la estadística descriptiva, empleándose medidas de resúmenes en las que se destacaron la frecuencia absoluta y el porcentaje. El procesamiento de la información se realizó utilizando una PC Pentium IV, con ambiente de Windows XP. Los textos y las tablas se procesaron con Word XP, auxiliándonos de la literatura tanto a escala nacional como internacional con el uso de Infomed.

RESULTADOS

El grupo de edades comprendidos entre los 50 y 59 años prevaleció con 142 cuidadores lo que representó el 55,68 %, así como el sexo femenino con 249 de ellos, para un 97,64 %. (Tabla 1).

Según el nivel de escolaridad, el de secundaria básica fue el que predominó en los cuidadores con 178, lo que representó un 69,80 %. (Tabla 2).

Con relación a la distribución de los cuidadores según estado emocional, se aprecia que el miedo fue es el más referido por los cuidadores, presentes en un 77,64 %. (Tabla 3).

Al distribuir los cuidadores familiares de pacientes oncológicos según antecedentes sociales de la familia, se observó un predominio en la posición socioeconómica desfavorable con 155 de ellos, lo que representó un 60,78 %. (Tabla 4).

Según el afrontamiento familiar de los cuidadores de estos pacientes, hubo un inadecuado afrontamiento familiar, representado por un 76,47 %. (Tabla 5).

DISCUSIÓN

La vivencia del cáncer por parte del enfermo y de sus familiares y particularmente por los cuidadores familiares de estos pacientes, quienes fueron los protagonistas de este estudio, parecieran ser, tal como señala Espín Andrade, las dos caras de la misma moneda.^(8,9,10)

El que cuida vive la enfermedad como si fuera propia: siente lo mismo, teme lo mismo, se pregunta lo mismo, padece lo mismo, aprende lo mismo, y confirma en un proceso profundo y complejo de que somos vulnerables y mortales. Estar en contacto con un enfermo crónico recuerda la posibilidad de la propia extinción biológica, lo que constituye una amenaza y por tanto, induce a la fragilidad.⁽¹¹⁾

Al comparar los resultados de este estudio con los de otros autores se encuentran resultados similares con los de Figueredo y cols. donde se encontró, que la mayoría de los cuidadores son del sexo femenino con 60,7 %, generalmente son esposas, madres o hijas, en un rango de edad de los 36 a los 59 años representado por un 42,8 %.⁽¹²⁾

Los datos encontrados en la presente investigación coinciden con la literatura revisada donde el rol de cuidador predomina con 77,41 % en mujeres.⁽¹⁾ Así mismo los hallazgos son semejantes con el estudio de Nicida y cols. donde el 40 % de los cuidadores eran cónyuges, 34 % hijos y 24 % otros familiares.⁽¹¹⁾

Según datos de la OMS se muestra que los familiares cuidadores de enfermos oncológicos eran principalmente mujeres, hijas, de entre 40 y 50 años y de diferentes niveles socioeconómicos, resultados acordes a este estudio.⁽¹⁾

Los autores de esta investigación son del criterio que la mayoría de las familias cuando presentan un paciente con diagnóstico de cáncer, prefieren que sea un miembro de estas quien se encargue de su cuidado y sobre todo, que sea del sexo femenino, para dar así un mejor soporte afectivo a estos pacientes, teniendo en cuenta que su enfermedad llevará tarde o temprano a un desenlace fatal.

Respecto al nivel de escolaridad, en los cuidadores estudiados, predominó el de secundaria básica, lo cual coincide con el promedio de escolaridad de la población cubana que en estas edades se dedican al cuido de sus familiares, en su mayoría amas de casa que no trabajan. Estos resultados discrepan con los de otras investigaciones, donde el nivel de escolaridad que predominó fue el primario.⁽⁹⁾

Los autores consideran que esto pudiera estar dado por el nivel educacional que existe en Cuba, lo cual deviene un factor protector para la salud de los cuidadores, pues cuentan con más recursos intelectuales para enfrentar el cuidado y mayor posibilidad de acceder a la información para asumir esta labor.

Estudios previos indican que la familia cuidadora, además de mostrar alteraciones a nivel de salud física, presenta síntomas psicopatológicos y se deterioran sus relaciones personales, pues existe una sobrecarga en casi un solo miembro de la familia que es el que siente el agobio físico ante esta situación. Esto se refleja en un estudio realizado por Cabada al estudiar 10 familias, donde existieron contradicciones familiares porque al sobrecargar a un miembro, este ve el agobio y experimenta estados emocionales negativos como el miedo a la pérdida, al no poder cumplir con esta tarea.⁽⁷⁾

Cuando se analiza el estado emocional de los cuidadores familiares de pacientes con cáncer, se puede determinar que el miedo, la ansiedad y la depresión están presentes en ellos en un porciento elevado, coincidiendo con otros estudios realizados, que reportan en sus estadísticas que estos estados emocionales están presentes en los cuidadores estudiados por ellos en un 95 % de los casos, debido a la sobrecarga por una prolongada evolución o en ocasiones por un desenlace fatal rápido y plantean que los grupos de intervención constituyen una estrategia efectiva para su reducción.⁽⁸⁾

Otros estudios sugieren que el estrés, asociado a una situación de cuidado se relaciona con mayor irritabilidad, disminución de los cuidados personales, agotamiento y fatiga, activación, alteraciones de conducta y aumento de la desconfianza, estos resultados coinciden con la presente investigación.⁽⁶⁾

Los autores de esta investigación consideran, que en relación con la salud psicológica del cuidador, los síntomas: miedo, depresión y ansiedad ocupan un lugar importante junto con experiencias de baja autoestima e insatisfacción interpersonal, muchos piensan que no podrán cumplir ni llegar al final de este rol, al ser prolongado el estado del paciente enfermo, pues como bien fue explicado casi siempre recae en una sola persona.

Además, la elevada prevalencia de aparición de trastornos de ansiedad y depresión en cuidadores se ha asociado a características tales como: ser mujer, esposa, además de escaso apoyo social, una alta demanda de cuidados por parte del familiar enfermo y muchas necesidades no satisfechas. También se han observado cambios en el estado de ánimo, sentimientos de frustración, apatía e irritabilidad, entre otros estados de ánimo.

Al comparar los resultados de la relación del nivel social de estos cuidadores familiares y cómo influye en ellos, estudios realizados por Vega y cols. reportan en general que los cuidadores se sitúan entre la inmersión total en la situación de ayuda y atención hasta el punto de renunciar en muchos casos a su cuidado personal.⁽⁶⁾

En lo económico, se aprecia que los cuidadores están de acuerdo en que los ingresos no son suficientes para los gastos personales, no tienen ingresos propios dependiendo de otros familiares. Autores como Rueda Gracia en estudios previos reflejaron que en la medida en que los cuidadores posean un menor nivel económico, experimentarán mayor sobrecarga al no disponer de dinero suficiente para satisfacer las necesidades básicas del enfermo y del propio cuidador, esto genera también ansiedad en ellos.⁽¹⁰⁾

La gran dedicación por parte del cuidador que requiere el cuidado y la atención de las necesidades del enfermo hace que disminuya progresivamente su tiempo libre, se aísle de la red social y experimente dificultad para asumir responsabilidades propias de en su vida cotidiana, lo que le impide tener empleo y generar sus propias finanzas, en otros de los casos solicitan licencias en sus trabajos al no proporcionar ingresos lo que esto genera una situación económica desfavorable.⁽¹⁰⁾

Los autores de esta investigación consideran que lo encontrado en el estudio está relacionado con la condición socioeconómica de los entrevistados, donde un poco más de la mitad de los cuidadores son personas de estratos bajos y sin actividad productiva debido al rol que desempeñan, por lo que dependen por esta causa de otros familiares para satisfacer las necesidades básicas, lo que genera estados de estrés en ellos.

El nivel de afrontamiento del rol del cuidador familiar en la presente investigación resulta inadecuado pues ellos experimentan estados de ánimo negativos en el decursar de esta tarea. Otros estudios, como lo refleja Ramalho y cols. en una muestra de 150 cuidadores en el 88 % de ellos encontró, que a medida que avanza la tarea de cuidador experimentan un inadecuado grado de afrontamiento.⁽¹³⁾

Se han relacionado además un mayor deterioro en la esfera psíquica del cuidador con la prolongación del tiempo desempeñando este rol, con la mayor dependencia de la persona atendida, con la mayor sensación de sobrecarga y con la menor presencia de apoyo familiar en muchos de los casos.⁽¹⁴⁾

Arraras y cols. en un su artículo sobre comunicación al cuidador del paciente oncológico hacen referencia a que poseen poco apoyo familiar, pobre comunicación entre los miembros de la familia en un 99 %, de ellos son únicos cuidadores.⁽¹⁵⁾

Según la investigación realizada por Arraras y cols. es frecuente que los cuidadores familiares se quejen por la falta de apoyo o colaboración de los demás miembros de su núcleo familiar para contribuir al cuidado, pues llega un momento en que la sobrecarga es tal, que ya el nivel de afrontamiento a esta tarea los agobia a pesar de continuar con este rol. ⁽¹⁵⁾

Estudios previos han demostrado que determinados rasgos de la personalidad, como el neuroticismo, pueden correlacionar positivamente con el aumento de sobrecarga. Por otra parte, se ha manejado la hipótesis de que puntuaciones elevadas en extraversión pueden resultar protectoras frente a las consecuencias negativas derivadas de la situación de cuidado.⁽⁸⁾

Las características de personalidad también podrían correlacionar positivamente con el tipo de afrontamiento. En general, las personas más extrovertidas muestran estilos de afrontamiento más adaptativos como la búsqueda de apoyo social.⁽¹²⁾

El optimismo también parece ser una variable importante para reducir la sobrecarga en los cuidadores familiares. Según diferentes investigaciones se sugiere que los sujetos extrovertidos podrían experimentar menor sobrecarga derivada de la situación de cuidado ya que tienden a buscar apoyo y a mantener el optimismo con relación a la tarea que realizan.^(11,12)

El mayor nivel de satisfacción lo obtuvo la orientación brindada en situaciones específicas, la motivación al autocuidado y la enseñanza en cuanto al cumplimiento de las recomendaciones del equipo de salud, no solo como requisito para la continuidad del tratamiento, sino como estrategia para la prevención de complicaciones.⁽¹¹⁾

En un estudio realizado a cuidadoras españolas referente al nivel de afrontamiento con este rol, en la primera medición se encontró que solo un 5 % de ellas se encontraban satisfechas o muy satisfechas, mientras que al realizarse la medición posterior al soporte brindado, este porcentaje se incrementó a un 68 %, al igual que un 30 % que refirieron estar algo satisfechas, resaltando aspectos como la socialización de temas de interés del cuidador, la realización de comentarios para dar ánimo y el ofrecimiento de soporte en el momento que lo necesitaran. Este cambio se debe a que durante las llamadas de seguimiento se indagaba en el estado emocional de los cuidadores, teniendo en cuenta sus necesidades de escucha activa y consejería.⁽⁴⁾

Carreño SP y cols. en su estudio afirmaron que los cuidadores de pacientes oncológicos perciben el impacto de cuidar en la totalidad de las dimensiones. La sobrecarga física se relacionó con insuficiente tiempo para sí mismos, agobio por las múltiples responsabilidades y quebranto de la salud desde el ejercicio del cuidado. A medida que el enfermo se vuelve dependiente por el deterioro físico y progreso de la patología, el cuidador asume progresivamente la realización de actividades básicas como alimentación, baño, eliminación, vestido, movilización y administración de medicamentos, acciones se prolongan a lo largo del tiempo e invaden otras áreas de la vida del cuidado.⁽⁸⁾

Existe una continua interacción entre la personalidad y la situación de cuidado que se ha intentado explicar desde diversos modelos teóricos. Al asumir e intentar adaptarse a este nuevo rol, el cuidador se basa en su personalidad y características previas, en dependencia del apoyo de la familia, amigos y del mismo equipo de salud, así será el nivel de afrontamiento de esta persona, a medida que avanza esta tarea.

En este estudio predominó el grupo de edades en los cuidadores familiares de pacientes oncológicos de 50-59 años, el sexo femenino y como nivel de escolaridad, la secundaria básica. El miedo fue el estado emocional más referido por ellos. En los antecedentes sociales la situación económica desfavorable es la que prevalece, así como el nivel de afrontamiento familiar inadecuado ante el rol del cuidador.

Conflicto de intereses:

Los autores declaran la no existencia de conflicto de intereses relacionados con la investigación.

Roles de autoría:

1. Conceptualización: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés.

2. Curación de datos: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés, Marely Figueredo Fonseca.

3. Análisis formal: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés.

4. Adquisición de fondos: Esta investigación no necesito adquisición de fondos.

5. Investigación: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés, Marely Figueredo Fonseca.

6. Metodología: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés, Marely Figueredo Fonseca.

7. Administración del proyecto: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés.

8. Recursos: Juan Luis Figueredo Tornés.

9. Software: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés.

10. Supervisión: Juan Luis Figueredo Tornés.

11. Validación: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés, Marely Figueredo Fonseca, Magalis Hidalgo Rodríguez, Maricel Figueredo Fonseca.

12. Visualización: Juan Luis Figueredo Tornés, Marely Figueredo Fonseca.

13. Redacción del borrador original: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés, Marely Figueredo Fonseca, Maricel Figueredo Fonseca.

14. Redacción, revisión y edición: Juan Luis Figueredo Tornés, Anierka Lanz Rodés, Marely Figueredo Fonseca, Maricel Figueredo Fonseca.