INTRODUCCIÓN

El cáncer es una enfermedad de alto costo que constituye la principal causa de muerte a nivel mundial.⁽¹⁾ El ser diagnosticado con cáncer, resulta una situación muy estresante que genera en quien lo padece serios problemas emocionales y psicológicos, su cronicidad e incertidumbre, los efectos secundarios del tratamiento, no solo afectan a la persona sino que trasciende hacia el entorno familiar.⁽²⁾ El funcionamiento y salud familiar constituyen factores decisivos al diseñar y evaluar la eficacia de las intervenciones en pacientes con tal patología.

Si bien la enfermedad oncológica constituye una crisis paranormativa, el factor de riesgo más importante a la hora de contraer cáncer o morir por esta causa es presentar una edad avanzada.⁽³⁾ Esto imprime urgencia al tratamiento de la problemática, porque en Cuba, el envejecimiento poblacional es un hecho concreto y el principal problema demográfico y perspectivo de la población.^(4,5)

La anterior situación complejiza el problema desde la dimensión psicosocial debido a las especificidades de las necesidades biopsicosociales de los adultos mayores, los requerimientos de apoyo familiar, de los servicios sociales, comunitarios, de salud y a la vulnerabilidad de este segmento de la población.⁽⁶⁾

Aunque muchas veces el entorno familiar no satisface las expectativas que impone el afrontar el padecimiento de cáncer, con frecuencia instituciones y profesionales de salud no tienen en cuenta el contexto familiar, como eslabón decisivo del sistema de influencias que rodea al paciente que sufre una enfermedad oncológica.⁽²⁾ Existe insuficiente conocimiento sobre las modificaciones al interior de los sistemas familiares durante el proceso crítico^(7,8) ya que la salud familiar es un tema poco trabajado.⁽⁵⁾ Por otra parte, en investigaciones revisadas, aunque se declara a la familia como un sistema, la metodología utilizada toma en cuenta la percepción individual de un miembro, lo que impide reflejar la verdadera realidad del sistema o se incluyen las variables, apoyo y adaptación como parte de la funcionabilidad familiar y no como recursos moduladores del estrés familiar.⁽⁸⁾ Tampoco existían referentes investigativos en el municipio Sagua la Grande, donde el 71,8%de los pacientes con enfermedades oncológicas son ancianos, sobre la afectación que produce en la salud familiar el acontecimiento, por problemas de salud relacionados con el diagnóstico de cáncer en el adulto mayor.

El diagnóstico del impacto y afectación que produce el cáncer en la salud familiar de adultos mayores teniendo en cuenta la valoración familiar y la mediación de factores protectores o moduladores, estructurará acciones terapéuticas y de prevención de salud en las familias afectadas. En este sentido se planteó como objetivo de la investigación, determinar la afectación que produce a la salud familiar el acontecimiento por problemas de salud relacionado con el diagnóstico de cáncer en el adulto mayor, en familias pertenecientes al consejo popular Centro Victoria del municipio Sagua la Grande, en el período de enero de 2016 a junio de 2017.

MÉTODOS

La investigación se realizó en el consejo popular Centro Victoria del Policlínico Mario A. Pérez de Sagua la Grande en la provincia Villa Clara, entre enero de 2016 y mayo de 2017.

Se basó en el enfoque mixto que concilia técnicas cualitativas y cuantitativas. De acuerdo a la manipulación de las variables se asumió un diseño no experimental, descriptivo. Por el seguimiento y el sentido temporal es transversal y retrospectivo respectivamente.

De una población de 72 familias que presentan al menos un miembro con diagnóstico de cáncer, fueron seleccionadas 40 por medio de un muestreo no probabilístico intencional según los siguientes criterios: que las familias transitaran por un periodo de seis meses a un año luego de confirmado el diagnóstico de cáncer a un miembro adulto mayor, que este mantuviera una residencia estable en la familia a estudiar y la disposición de las familias para colaborar con la investigación previo consentimiento informado.

Las principales variables estudiadas fueron: nivel de repercusión del cáncer por áreas, sentido asignado a su repercusión, impacto en la salud familiar del acontecimiento por problemas de salud relacionados con el diagnóstico de cáncer en el adulto mayor, apoyo social, recursos adaptativos y afectación a la salud familiar.

Se realizó una entrevista inicial en la cual se explicaron a las familias los objetivos y características de la investigación y se les solicitó el consentimiento informado. Se aplicaron las técnicas en tres sesiones de trabajo y se procedió al análisis de la información para lo cual se emplearon el análisis de contenido de los datos registrados en cada una de las entrevistas; la triangulación convergente de datos obtenidos en la entrevista familiar y los exámenes psicológicos; la triangulación de fuentes (familias, documentos y exámenes psicológicos), a partir de los indicadores operacionalizados de las variables y el coeficiente de correlación de rangos de Spearman, aceptando un nivel de significación del 95 % (p < 0,05) y un valor del estadígrafo de prueba rho de Spearman entre −1 y 1 (−1 <rs< 1).

Se aplicó la metodología propuesta por González Benítez y Herrera Santí,⁽⁸⁾ para evaluar el impacto de los acontecimientos significativos de la vida familiar en la salud de la familia y la afectación que producen. Se prescindió del Inventario de eventos vitales y valoración familiar, considerándose posible obtener información al respecto en la entrevista familiar. Se emplearon además la revisión de documentos y la entrevista familiar dinámica con carácter evolutivo.

RESULTADOS

Para la mayoría de las familias (62,5%) el proceso crítico generado por el diagnóstico de cáncer a un miembro adulto mayor, tuvo una repercusión moderada y solo en un 5% fue elevada. En ningún caso estuvieron exentas de cambios o modificaciones al interior de las áreas de salud familiar, o expuestas a repercusión severa. En relación a la repercusión del evento en las distintas áreas de la salud familiar pudo apreciarse el predominio del nivel de repercusión moderada en las áreas sociopsicológica (SP), funcionamiento familiar (FF) y socioeconómica (SE). El área con menor repercusión fue estado de salud (ES) donde el 35 % refirió no repercusión. Al integrar los resultados, se observó el predominio en el 57,5% de la muestra de una valoración desfavorable o sentido negativo asignado a los cambios que el evento ocasionó en las áreas de la salud familiar. (Tabla 1).

En el mayor número de familias el evento provocó un impacto predisponente a la afectación de la salud familiar (52,5%) y solo en dos familias (5%), un impacto potenciador de afectación.

En el caso de las 17 familias con un impacto potenciador a la salud los cambios son pocos y se realizaron en armonía, lo que posibilitó la adaptación, desarrollo y bienestar familiar. Se incrementó el apoyo social y familiar recibido, como fuente de recursos, seguridad e información; no se aislaron, se mantuvo la participación de sus miembros en actividades sociales y recreativas; los antecedentes de adecuado funcionamiento familiar con roles flexibles y equitativos y una ética relacional justa minimizaron la necesidad de cambios; a través de una comunicación clara y directa se optó por soluciones conjuntas constructivas y creativas desde la capacidad de cada integrante. Lograron controlar y minimizar alteraciones emocionales y hábitos no salutogénicos para atender de manera satisfactoria las necesidades básicas y psicoemocional del adulto mayor diagnosticado y del resto de sus miembros.

De las 25 familias donde el evento tuvo repercusión moderada con algunos cambios en su dinámica interna, 21 realizaron una valoración negativa del evento (52,5%), ubicándose en el segundo cuadrante para un impacto predisponente a la afectación de la salud familiar. Presentaron afectación en la adaptación adecuada al acontecimiento, amenazando o poniendo en peligro el bienestar y la salud del sistema.

Los cambios en el estado de salud de los miembros fueron valorados como desfavorables cuando se trataba de la incorporación de hábitos tóxicos, o del reinicio de adicciones y cuando comprometían la salud del cuidador primario y ponían en riesgo el equilibrio organizativo del sistema. En los casos en que los cambios en el estado de salud acarrearon un control sobre las adicciones o un incremento de la adherencia y conductas de autocuidado, fueron valorados como positivos. (Tabla 2).

Los cambios en el área socioeconómica tuvieron una repercusión moderada y con independencia del incremento o disminución de los recursos familiares, les fue asignado un sentido mayoritariamente negativo. Fueron responsables en algunas familias de que los planes y proyectos familiares se vieran obstaculizados

En las dos familias donde el evento provocó un impacto potenciador a la afectación a la salud familiar se observó una capacidad mínima para asumir cambios, una elevada repercusión económica, disfuncionalidad familiar previa con afectación de varios indicadores (roles, comunicación, afectividad, armonía y cohesión, adaptabilidad); presencia de otro proceso crítico por problema de salud (Alzheimer), lo que constituye otra fuente de conflictos y tensiones, y el apoyo recibido no fue percibido como suficiente.

En la mayor parte de las familias fueron insuficientes los recursos adaptativos. La mayoría de las familias con insuficientes recursos tuvieron una repercusión moderada del evento mientras que la repercusión fue severa en la familia con ausencia de recursos adaptativos. (Tabla 3).

Los recursos más frecuentes están asociados a la permeabilidad, siendo los criterios médicos los más apreciados (60%), la redistribución de roles (55%) y la toma de decisiones contextuales nuevas (52,5%). Se destacan como menos frecuentes los cambios comunicacionales y la resolución de conflictos en el seno familiar, no empleados en el 62,5% de las familias. El 57,5% no pudo atribuir un significado más positivo a la enfermedad cuya representación social asocian irremediablemente a la muerte y el dolor.

Se observa un predominio de apoyo frecuente por parte de las redes de apoyo y recursos sociales, accesibles y disponibles en 21 de las familias para un 52,5%, y un porcentaje mínimo de familias con apoyo poco frecuente, 7,5%. Las redes de apoyo destacadas como más frecuentes fueron: la familia, de convivencia o no, las instituciones de salud, la pareja y los vecinos.

Se aplicó la prueba del coeficiente de correlación de rangos de Spearman para determinar una relación de asociación entre los recursos adaptativos de la familia y la frecuencia de apoyo social. Se obtuvo una correlación negativa débil con un valor de r_s= -,115 para un nivel de significación a=0,05.

A partir del tipo de impacto, los recursos adaptativos y el apoyo social con que cuenta la familia se determinó el grado de afectación del cáncer a la salud familiar.

Se aprecia el predominio de familias donde hubo poca afectación a la salud familiar (52,5%). Al comparar este resultado con los niveles de impacto que tuvo el acontecimiento se observó que solo en dos familias la presencia de suficientes recursos adaptativos y recibir apoyo muy frecuentemente moduló el impacto del cáncer de tal forma, que a pesar de predisponer a la afectación de la salud familiar por el número de demandas al sistema, este tuvo poca afectación.

Se obtuvo una asociación positiva moderada entre impacto y recursos adaptativos (r_s=,623), lo que significa que en la medida en que la familia posee más recursos adaptativos al evento se potencia más la salud del sistema y una asociación negativa moderada entre impacto y frecuencia de apoyo recibida (r_s=-,404), dada por el número de familias (18) con alguna o poca afectación de la salud familiar a pesar de lo cual reciben apoyo muy frecuente (4) o frecuente (14). (Tabla 4).

DISCUSIÓN

La repercusión de la entidad en todas las familias está determinada por la condición crónico-degenerativa del cáncer, que impacta de forma profunda los contextos de la dinámica familiar y afecta a cada miembro en lo emocional, cognitivo y en su conducta cotidiana, en los planes para el futuro, significado sobre sí mismo, sobre los demás e incluso al sentido que se tenga de la vida. El cáncer es una enfermedad asociada a la muerte y supone una ruptura en la línea de vida de las personas, independientemente del pronóstico y el desenlace.⁽⁹⁾

Al respecto, informes de estudios realizados en todo el mundo, coinciden en afirmar que un diagnóstico de cáncer conduce a una enorme cantidad de complicaciones, entre esas muchas dificultades están las que inciden en la vida personal de los pacientes, extendiéndose la problemática al entorno familiar, laboral y social. Es en el entorno familiar donde más se presentan variables psicológicas, afectivas, emocionales, económicas, entre otras. Todos los cambios emocionales, cognitivos y conductuales, los trasmiten los pacientes al entorno familiar, o al contrario, es la familia que puede convertirse en un soporte para el paciente o ser trasmisores de sentimientos de inseguridad y frustración ante la presión que conlleva la percepción de insuficiencia para ayudar al familiar en crisis.⁽²⁾

El tratamiento y evolución de la enfermedad oncológica puede llevar a la persona a la necesidad de apoyos y cuidados especiales, incluso de dependencia, en estos casos la literatura asevera que el impacto en el núcleo familiar implica cambios en la dinámica del hogar, quizá derivados por la adopción de nuevos roles junto con la pérdida de otros, asumiendo una responsabilidad inesperada.⁽¹⁰⁾

El período evolutivo en estudio mediatiza la ausencia de repercusión severa del cáncer en las áreas de la salud familiar, probablemente por las menores demandas físicas y económicas de los ancianos⁽¹¹⁾ en contraste con otras etapas del desarrollo.

En algunas familias los planes y proyectos familiares se vieron obstaculizados porque la necesidad de salud y el empleo de recursos para su satisfacción pasaron a un primer lugar, lo cual fue valorado como desfavorable. Sin embargo, resulta preocupante el hecho de que 16 de estas familias refieren que no hubo cambios en este indicador porque no existían planes o proyectos familiares previos. Esto está mediatizado por la afectación del sentido de la vida que tiene relación con vivencias no necesariamente vinculadas al cáncer (vejez con afectación de la esfera motivacional, presencia de otros procesos críticos, composición familiar, dificultades comunicacionales) que compromete la expresión funcional de un conjunto de necesidades de gran significación para el anciano y su familia, a partir de las cuales se plantean objetivos esenciales que deben alcanzarse en la vida.

Se observaron cambios importantes en el área socioeconómica. Lo significativo es que asignar un sentido negativo al acontecimiento no estuvo siempre determinado por las pérdidas materiales y es que ante el incremento de recursos económicos por mayor apoyo instrumental familiar, en muchos casos se contrasta e interpreta como fracaso del rol de proveedor, situación que exacerba el sentimiento de dependencia/carga y de culpa del paciente y sus familiares.

Al estudiar la repercusión en la salud familiar de la jubilación y la vejez, Herrera P⁽¹¹⁾ halló que el área de la salud familiar de mayor repercusión fue la socioeconómica, con sentido negativo o desfavorable en ambos eventos.

En cuanto al funcionamiento familiar, se observó que las responsabilidades y funciones de los miembros, cambiaron o se modificaron, sin embargo, no se observaron cambios significativos en la comunicación y las familias mostraron poca flexibilidad. Hubo casos de “conspiraciones de silencio” y otros donde se limitaron o evadieron temas referentes a la enfermedad y conflictos familiares, mediando la intención protectora de la familia o una estructura jerárquica autoritaria tutelar que limita la capacidad familiar para asumir de forma constructiva y creativa las exigencias del proceso.

Sobre lo improcedente de esta actitud familiar, un estudio cualitativo sobre vivencias y gestión delo cotidiano en adultos mayores que padecen enfermedades crónicas⁽¹²⁾ asume que los cambios sociales ponen en relieve la importancia de la comunicación como requisito previo a la autonomía del pa­ciente y a su derecho a la información.

En la mayoría de las familias el período crítico asociado al cáncer repercutió con diferente intensidad en el estado de salud, afectándose principalmente el estado de salud del cuidador primario. Entre las áreas estudiadas, fue esta donde mayor número de familias experimentaron una repercusión elevada. Esto se debe a la presencia de cuidadores con episodios reiterados de descompensación de enfermedades crónicas, pacientes que en el mismo período tuvieron eventos agudos con importantes repercusión para su salud (AVE y trombosis arterial) y pacientes alcohólicos que se mantenían en abstinencia desde el diagnóstico de la enfermedad.

Para interpretar el 30% de repercusión leve y 35% declarado de no repercusión del evento en el estado de salud individual de los miembros deben valorarse las creencias asociadas al concepto salud, el apoyo recibido, las experiencias previas en el manejo de la enfermedad oncológica y otras crónicas y los recursos adaptativos empleados, la manera en que había evolucionado la enfermedad en la mayoría de los pacientes (ninguno se encontraba en estadio terminal, conservaban autonomía y validismo, cumplían algún rol en la dinámica de sus familias y estaban integrados socialmente), la efectividad de los tratamientos médicos empleados y el control de los síntomas y las características del enfrentamiento a situaciones de estrés por los adultos mayores, descrito como muchas veces mejor que el de los jóvenes.

La literatura reconoce cómo la resistencia a los sufrimientos, la confian­za en Dios y la fe, traen comodidad, seguridad, paz, tranquilidad, serenidad y agradecimiento, tienen una influencia decisiva en las enferme­dades porque les ayuda a sobrellevarlas o las cura. Por otra parte, actitu­des de auto-empoderamiento que incluyen sen­timientos de responsabilidad de la propia salud; la conciencia del poder personal y la fuerza de haber sufrido un duro período de la enferme­dad y tratamiento; la capacidad y el deseo de aprender; la utilización de experiencias previas para gestionar su enfermedad; las prácticas de autocuidado para modificar estilos de vida; la evaluación de sus condiciones físicas y funcio­nales para la toma de decisiones y la autono­mía física cognitiva y financiera, garantiza a los adultos mayores una actitud activa hacia la vida para hacer frente a su enfermedad.⁽¹²⁾

Los resultados relacionados con el impacto del acontecimiento, coinciden con lo concluido por Herrera Santí⁽¹¹⁾ en su tesis doctoral y los obtenidos por González Benítez y Torres Valencia en el estudio sobre los acontecimientos de mayor impacto en la salud familiar en el municipio de Ocotlán⁽¹³⁾ según lo cual los acontecimientos de tipo paranormativos, predisponen y potencian la afectación de la salud familiar y ante ellos, de manera general, los recursos adaptativos resultan insuficientes, lo cual incrementa la severidad del nivel de repercusión de la enfermedad.

El papel que desempeña la familia, principal fuente de apoyo identificada en esta investigación, es tan significativo, que algunos autores plantean que la familia es el contexto donde se encuentra el soporte emocional necesario para hacer frente al proceso de la enfermedad.⁽⁹⁾ La familia pasa por fases similares a las que atraviesa el paciente desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, se debe entender que existen múltiples factores y reacciones en dependencia de las circunstancias particulares.⁽¹⁴⁾

Cuando las relaciones familiares están fundamentadas en la cooperación y co-res­ponsabilidad para la toma de decisiones sobre el itinerario terapéutico (evaluación de alter­nativas, movilización de recursos o fortaleci­miento de las relaciones conyugales) proveen un recurso esencial para los adultos mayores en la gestión de las enfermedades crónicas. Por el contrario, la desintegración de la vida fami­liar derivada de las cargas físicas, emocionales, sociales y económicas de la enfermedad, gene­ra dificultades en las relaciones familiares que impactan negativamente en el bienestar de las personas.⁽¹²⁾

Ante un pronóstico de cáncer en la familia, apoyar al familiar afectado es una responsabilidad moral y un reto en la dinámica familiar, pero los familiares, aun cuando se encuentren comprometidos con quienes vivencian esta situación, no resultan siempre una red de apoyo eficaz porque sencillamente no cuentan con los conocimientos y recursos psicológicos, afectivos necesarios para afrontar la enfermedad.⁽²⁾

Si bien los resultados evidencian que las redes de apoyo (recursos en sí mismos) influyen en la disponibilidad y calidad de recursos adaptativos para el afrontamiento a los eventos en la familia, también demuestran que existe multiplicidad de factores en la determinación del afrontamiento familiar y que la calidad y tipo de apoyo que se ofrece al sistema es solo uno de ellos.

Sobre cómo ocurre esta influencia en la investigación, la autora considera el hecho de que sea la familia la principal fuente de apoyo, o la familia no conviviente pero con patrones de comportamiento similares, porque hay una tendencia a reproducir pautas generacionales y culturales que no siempre promueven el desarrollo individual o del sistema, como el paternalismo por ejemplo, que limitan el reajuste o reorganización necesarios en forma constructiva, que es en esencia, lo que distinguen a los recursos de adaptación eficientes. Por ello familias con recursos adaptativos insuficientes pueden percibir el apoyo como frecuente o muy frecuente asociándose de manera débil y negativa (r_s= -,115). Influye además la presencia simultánea de otros eventos críticos que puede provocar desgaste material, emocional y físico en el sistema.

Los resultados obtenidos evidencian un grado de afectación a la salud familiar que pudiera exceder la influencia de los recursos adaptativos y en particular del apoyo social recibido por las familias.Se considera que se debe a la fuente, especificidad y calidad de apoyo recibido. El apoyo en algunas familias ha generado situaciones de dependencia, de paternalismo e incluso de anulación de la autonomía del paciente, ansiedad y fallas en la adherencia terapéutica, por lo que podría considerarse la presencia de “formas negativas de apoyo”. Debe valorarse además que no todas las familias están completamente satisfechas con el apoyo, ni lo perciben todo el tiempo disponible, siendo el cáncer una enfermedad que expone a la familia a constantes demandas de recursos adaptativos y de ayuda.

Al respecto, Muñoz y cols.⁽¹⁵⁾ coinciden en la necesidad de reflexionar sobre la llamada especificidad de apoyo y sugieren que será efectivo cuando se ajuste a las tareas que sea preciso solucionar y que este ajuste deberá centrarse en la cantidad que se brinde, el momento en que se dé, dado que las diferentes fases por las que transcurre el proceso de la enfermedad demandan satisfacer necesidades de sostén, también diferentes, y en el origen del apoyo en función de lo cual la persona enferma puede aceptarlo y percibirlo de diferente manera.

La valoración negativa del significado de la repercusión de la enfermedad en las diferentes áreas de la salud familiar, determinó el predominio del nivel de impacto predisponente a la afectación de la salud familiar, donde la connotación desfavorable otorgada a las modificaciones o reajustes realizados afectaron la adaptación adecuada al acontecimiento, al amenazar o poner en peligro el bienestar y la salud del sistema. Por otra parte, los recursos adaptativos y el apoyo social percibido, modularon el nivel de impacto del evento en la salud familiar, predominaron discretamente las familias donde hubo poca afectación a la salud familiar. Tales resultados coinciden con criterios autorales discutidos en la investigación, al tiempo que demandan la intervención sobre los recursos familiares, el apoyo social con que cuenta la familia, así como, otros determinantes sociales de la salud que puedan estar modulando el afrontamiento familiar.

Conflicto de intereses: la autora declara la no existencia de conflictos de intereses relacionados con el estudio.

Contribución de autores: La autora declara su contribución en la revisión de la literatura,en la escritura del artículo, en el análisis estadístico, así como, de la revisión crítica.

Financiación: Policlínico Comunitario Docente Manuel Fajardo. Cruces. Cienfuegos.