INTRODUCCIÓN

La diabetes es una enfermedad crónica que afecta a una gran parte de la población en edad de desarrollo. Especialmente prevalente en este grupo de edad, la diabetes tipo 1, presenta desafíos únicos para los pacientes. Debido a la naturaleza específica de la enfermedad y su tratamiento, la responsabilidad principal recae en el propio paciente y, en el caso de los niños, en la familia. Esto implica seguir una dieta determinada, medir regularmente los niveles de glucosa, administrar inyecciones de insulina y ajustar las dosis según las necesidades del organismo.⁽¹⁾

La diabetes conlleva un riesgo de complicaciones agudas y crónicas que pueden resultar en discapacidad y muerte prematura, además, dificulta la consecución de metas de desarrollo, como formar una familia, tener descendencia y elegir una profesión. La diabetes tipo 1 suele manifestarse durante la infancia, lo que expone a los niños y posteriormente a los jóvenes a una carga psicológica desconocida para sus compañeros sanos, sin embargo, la responsabilidad del paciente en el tratamiento también brinda oportunidades para reducir el riesgo de complicaciones y llevar un estilo de vida similar al de sus compañeros sanos.⁽²⁾ Varios estudios han demostrado que tanto los factores biológicos como los psicológicos desempeñan un papel importante en estas relaciones.^(1,3,4)

Comprender la interacción entre los factores psicológicos y la enfermedad, así como el papel de las características individuales en el logro de un tratamiento eficaz, no solo tiene un valor cognitivo, sino también un valor práctico. El conocimiento de cómo la enfermedad afecta el funcionamiento del paciente y los factores que influyen en sus resultados puede ayudar al equipo médico en el diagnóstico, tratamiento y prevención de la diabetes. Esto es especialmente relevante en el caso de los adolescentes, ya que es durante esta etapa cuando los resultados de la diabetes tienden a empeorar, lo cual puede explicarse en parte por los cambios biológicos turbulentos que ocurren durante la maduración.⁽¹⁾

En el manejo de una enfermedad crónica como la diabetes, los recursos de resiliencia desempeñan un papel crucial. Estos recursos pueden dividirse en diferentes categorías, como apoyo material, físico, intrapersonal, informativo, educativo, cultural y social. El apoyo social, en particular, se define como una relación interpersonal que se activa cuando al menos uno de los participantes se encuentra en una situación difícil, con el objetivo de intercambiar emociones específicas, información y emprender acciones para resolver el problema.⁽⁵⁾

En el caso de las personas con diabetes, el apoyo social implica ayudarles a enfrentar sus emociones, intercambiar información sobre la enfermedad y emprender acciones que tengan un impacto positivo en su situación. Se considera que el apoyo social es una recepción continua de ayuda como resultado de la interacción diaria en un entorno social.⁽⁵⁾ Las fuentes de apoyo pueden ser miembros de la familia, amigos, conocidos, instituciones o grupos religiosos. El objetivo principal del apoyo social es mejorar la situación emocional, cognitiva y conductual del individuo.

Existen varios modelos que explican el papel del apoyo social en el afrontamiento de la enfermedad. Según el modelo de Harrison y cols. el apoyo social puede actuar como un factor directo para reducir los niveles de estrés y al mismo tiempo, como un amortiguador que protege al paciente del impacto negativo de los factores estresantes relacionados con la enfermedad. Al recibir apoyo de una red de individuos, grupos e instituciones, un joven con diabetes puede experimentar un alivio en los síntomas de estrés asociados a la enfermedad, además, el apoyo social puede utilizarse como un recurso durante situaciones estresantes, como crisis en el control de la diabetes, fluctuaciones repentinas en los niveles de glucosa en sangre, cambios en el tratamiento o hospitalizaciones imprevistas. ⁽⁶⁾

Diversos estudios han investigado las diferentes dimensiones del apoyo social en relación a la diabetes. Algunos autores han evaluado la relación entre el apoyo social y la eficacia del tratamiento de la diabetes tipo 1.^(4,5,6) Se ha observado que esta relación depende del tipo de apoyo percibido por el paciente y puede ser modulada por el género. Varios estudios han demostrado que el grado de satisfacción con el apoyo recibido está relacionado con el control metabólico en pacientes diabéticos, sin embargo, los resultados pueden variar según el sexo del individuo, donde un alto grado de satisfacción con el apoyo puede tener un impacto negativo en el control metabólico de los hombres, mientras que en las mujeres se asocia con mejores resultados.

El objetivo de este estudio es evaluar la relación entre el apoyo social percibido por los jóvenes diabéticos y la eficacia en la autogestión del tratamiento de la diabetes tipo 1.

MÉTODOS

La investigación tuvo un enfoque cuantitativo con diseño descriptivo correlacional de corte transversal. Se realizó un estudio entre pacientes de dos clínicas de diabetes del norte y centro de la ciudad en el período de febrero a abril de 2023. Las condiciones para participar en el estudio fueron las siguientes: padecer diabetes de tipo 1 como mínimo un año antes, la fecha de inicio se tomó como la fecha en la que el paciente recibió la primera dosis de insulina, con un estado de salud que no requiriera hospitalización, con edad mínima 16 años, tratamiento con preparados de insulina de forma intensiva (una dosis de insulina de acción prolongada y varias de acción corta) y sin ninguna otra afección médica no relacionada directamente con la diabetes.

Para la obtención de datos se utilizó el Cuestionario de Apoyo Social de Saranson y cols.⁽⁷⁾ (SSQSR) (por sus siglas en inglés). La eficacia del tratamiento de la diabetes se fue determinada mediante el Cuestionario de Autogestión de la diabetes, Diabetes Self-Management Questionnaire (DSMQ)⁽⁸⁾ (por sus siglas en inglés). Como indicador médico, se utilizó el valor de concentración de hemoglobina glucosilada (HbA1c).⁽⁹⁾

El SSQSR es utilizado para evaluar dos dimensiones independientes del apoyo: la cantidad percibida de personas que proporcionan apoyo y el grado de satisfacción con el apoyo recibido. Los incisos del cuestionario están enmarcados en forma de preguntas sobre situaciones difíciles. La persona encuestada responde, al indicar las personas con las que puede contar para obtener ayuda en una situación determinada red de apoyo (SSQSR1) y se valora también el grado de satisfacción con esta ayuda (SSQSR2). Se obtuvieron coeficientes de consistencia interna (alfa de Cronbach), que ascendieron a: para la escala SSQSR1, 0,82 como promedio (0,85 para los chicos y 0,79 para las chicas), para la escala SSQSR2, 0,81 (0,79 para los chicos y 0,83 para las chicas).

El DSMQ fue diseñado para evaluar los comportamientos de autogestión relacionados con el control glucémico en personas con diabetes tipo 1 y 2. Consta de 16 incisos que abarcan 4 dimensiones del cuidado, como la dieta, el monitoreo de glucosa, la actividad física y la interacción con el equipo de salud. El puntaje obtenido fue convertido en una escala del 0 al 10, en el que un puntaje más alto indicó un mejor cuidado de la persona. Los coeficientes de consistencia interna de la escala fueron satisfactorios: 0,71 para todo el grupo, 0,71 para los chicos y 0,72 para las chicas. Los coeficientes de estabilidad absoluta fueron: 0,81 para el conjunto de los pacientes; 0,76 para los chicos y 0,82 para las chicas.

La hemoglobina glucosilada (HbA1c), es uno de los indicadores del control metabólico del organismo y, por tanto, de la eficacia del tratamiento de la diabetes. La concentración de hemoglobina glucosilada (% HbA1c) se correlaciona significativamente con los valores glucémicos en ayunas, posprandiales y diarios. Dado que su concentración aumenta en proporción al grado de sobrediagnóstico durante un período prolongado, su magnitud permite evaluar el grado de compensación metabólica de la diabetes en relación con 8, 10 a 12 semanas. Los índices de compensación metabólica permiten determinar cuándo puede decirse que existe un control óptimo o normo-glucemia.

Los análisis estadísticos de los resultados obtenidos se realizaron con el paquete estadístico SPSS 25.0. Se utilizó una prueba no paramétrica de suma de rangos de Mann-Whitney para dos muestras independientes para comprobar la hipótesis de que existían diferencias significativas en el apoyo percibido por pacientes con distintos niveles de autocontrol de la diabetes.

Las diferencias en el apoyo social percibido entre pacientes con distintos niveles de control metabólico de la diabetes se estimaron mediante análisis de varianza de una vía ANOVA (por sus siglas en inglés), además, mediante la prueba de rangos múltiples de Duncan, se identificaron pares de grupos entre los que existían diferencias estadísticamente significativas en las dimensiones de apoyo social examinadas.

RESULTADOS

Se estudió a un total de 100 personas con diabetes tipo 1 (50 chicas y 50 chicos) de edades comprendidas entre los 16 y los 18 años. El tiempo que llevaban con diabetes oscilaba entre 1,6 y 13 años, con una media (M) de 6,9 para todos los sujetos y una desviación estándar (s) de 4,2. (Tabla 1).

Los sujetos del estudio se dividieron en grupos de pacientes que diferían en la eficacia de su tratamiento. La muestra se dividió en tres grupos con criterios de un control metabólico malo, aceptable y bueno para este indicador, y dos grupos, con alto y bajo grado de autocontrol como indicador de clasificación. Para el autocontrol, se adoptó el criterio de la desviación del cuartil y se compararon los grupos extremos del primer y del último cuartil. La composición del grupo de pacientes con alto autocontrol incluía 28 pacientes (14 chicas y 14 chicos), mientras que el grupo de pacientes con bajo autocontrol incluía 30 (14 chicos y 16 chicas). (Tabla 2).

El análisis de la varianza realizado mostró que en el grupo de los chicos para el autocontrol había un efecto principal de grupo frente a las variables: edad de la enfermedad F (1,26) = 7,41 y duración de la enfermedad F (1,28) = 10,33. (Tabla 3).

Se adoptaron tres niveles de interpretación del control metabólico de la diabetes para el indicador médico: eficacia del tratamiento. Entre los sujetos de estudio, los pacientes con un buen control metabólico constituían el grupo menos numeroso (22 sujetos), en comparación con los grupos de control metabólico aceptable y malo. Se encontraron diferencias no significativas entre los grupos de control metabólico aceptable (40 pacientes) y de control deficiente (38 pacientes). El análisis de la varianza realizado no mostró diferencias significativas entre los tres grupos en las variables edad de vida, edad de inicio y duración de la enfermedad. (Tabla 4).

Los datos mostraron que no había diferencias significativas en el nivel de apoyo percibido entre los grupos diferenciados por el grado de autocontrol de la diabetes, también para ambos tipos de apoyo social y para los pacientes chicos y chicas por separado. Los pacientes con un mal autocontrol de la diabetes percibieron una red de apoyo similar a los pacientes con un buen autocontrol y experimentaron niveles similares de satisfacción con respecto al apoyo. (Tabla 5).

El análisis de los resultados del estudio no mostró ningún efecto principal del grupo frente a ninguna de las dimensiones del apoyo social en chicos, ni chicas, sin embargo, la comparación de los tres grupos de control metabólico entre la población total del estudio indicó que existían diferencias significativas entre los pacientes en cuanto al apoyo percibido. La prueba de Duncan mostró que estas diferencias se daban entre los grupos extremos con buen y mal control metabólico. El grupo de sujetos con mal control metabólico comparado con el grupo con buen control percibía menos personas que le ayudaran (grupos I-III, p < 0,05). Por otro lado, los pacientes con malos resultados estaban más satisfechos con la ayuda que recibieron (grupo I-III, p < 0,01). (Tabla 6).

Un análisis de la relación entre el apoyo social y las variables demográficas mostró que existía una asociación estadísticamente significativa entre la primera dimensión de apoyo (SSQSR1) y la edad de inicio de la diabetes y la duración de la enfermedad. Esta relación se mantuvo para la población general del estudio y para el grupo de chicos por separado. La relación entre la red de apoyo y la edad de inicio de la diabetes, medida por el coeficiente r-Pearson, fue moderadamente positiva con valor r = 0,45 (p < 0,01) para el total de sujetos y r = 0,41 (p < 0,01) para los chicos. La relación entre el grado de satisfacción con el apoyo recibido y la duración de la enfermedad fue moderadamente negativa. El coeficiente r-Pearson es r = -0,39 (p < 0,05) para el total de sujetos y r = -0,41 (p < 0,01) para los chicos enfermos. Las correlaciones estimadas mostraron que una mayor duración de la diabetes va acompañada de una menor red de apoyo social y una menor satisfacción con el apoyo recibido.

DISCUSIÓN

En el presente estudio de jóvenes con diabetes tipo 1, se distinguieron grupos de pacientes con distinta eficacia terapéutica y se examinó si existían diferencias entre ellos en cuanto al apoyo social percibido. Los estudios publicados por otros autores sobre las asociaciones positivas entre el apoyo recibido y los resultados de la diabetes^(5,10,11) partían de la base de que los grupos de pacientes con malos resultados terapéuticos recibían menos apoyo que aquellos con buenos resultados terapéuticos. Los indicadores del éxito del tratamiento fueron el grado de adherencia al autocontrol de la diabetes y la compensación metabólica medida por los valores de hemoglobina glucosilada.

El análisis estadístico de los resultados del estudio no indicó diferencias en el apoyo social percibido entre los pacientes con mal y buen autocontrol de la diabetes. Los diabéticos jóvenes que se preocupan por adherirse al control de la enfermedad reciben la misma cantidad de apoyo que los pacientes con un autocontrol deficiente, además, la satisfacción con el apoyo recibido es similar en ambos grupos.

Los resultados obtenidos contrastan con los presentados por Malik y cols. y Mendoza y cols.^(11,19) que señalan el papel positivo del personal médico y del apoyo familiar en el autocontrol de la diabetes de los pacientes jóvenes. Esto plantea larazón de las discrepancias en los resultados del estudio. Una de ellas puede ser la herramienta utilizada para medir el apoyo social. El cuestionario de Saranson proporcionaba una estimación del apoyo social global percibido. Así, los pacientes no tenían que centrarse en el área de la diabetes al responder al cuestionario, lo que puede ser una de las razones por las que hubo tan poca variación en los resultados entre los grupos.

Una comparación de las puntuaciones de apoyo percibido entre grupos con diferente control metabólico de la diabetes mostró que los pacientes con la eficacia terapéutica más débil percibían una red de apoyo social significativamente menor que los que obtenían los mejores resultados terapéuticos.

Por otro lado, es el grupo de pacientes con un mal control metabólico de su diabetes el que está significativamente más satisfecho con la ayuda que recibe, en comparación con los pacientes con un buen control metabólico. Las diferencias detectadas indican que la cantidad de ayuda recibida puede desempeñar un papel significativo en los resultados de la diabetes, sin embargo, debido a la naturaleza del estudio, no se puede determinar la dirección de las correlaciones detectadas. Tal vez sea la alineación metabólica de la diabetes lo que hace que los pacientes perciban más ayuda que aquellos con valores de HbA1c insatisfactorios.

La mayoría de los informes de investigación sobre el impacto del apoyo social en el funcionamiento de los pacientes con diabetes indican una relación positiva entre la ayuda que los pacientes reciben de otras personas y el éxito en el control de la enfermedad.^(1,2,4) Garizábalo y cols.⁽⁵⁾ destacaron el importante papel positivo del personal de enfermería en la adherencia al tratamiento de la diabetes en pacientes jóvenes. Datye y cols.⁽¹²⁾ en un estudio de adolescentes con diabetes indicaron asociaciones positivas entre el apoyo emocional del personal de enfermería y el control metabólico de la diabetes.

En un estudio de Bassi y cols.⁽¹³⁾ la cantidad de apoyo familiar se correlacionó positivamente con la adherencia de niños y adolescentes al autocontrol. Iversen y cols.⁽¹⁴⁾, basándose en un estudio realizado con adolescentes diabéticos y sus padres, indicaron que existía una correlación positiva entre una familia comprensiva y la competencia percibida por los pacientes para hacer frente a la enfermedad. Una familia comprensiva, señalan los autores, al crear las condiciones para que el niño se sienta competente en sus acciones, puede contribuir a obtener mejores resultados en el autocontrol y, en consecuencia, un buen control metabólico de la diabetes.

En el caso del apoyo de los padres, Datye y cols.⁽¹²⁾ demostraron que solo se encontró una asociación positiva del apoyo con el control eficaz de la diabetes en el grupo de las mujeres; además, la edad de inicio y, por tanto, la duración de la enfermedad se asocia negativamente con el autocontrol de la diabetes.

El apoyo proporcionado al paciente por la familia debe tener en cuenta la calidad del apoyo en sí mismo, según Bassi y cols.⁽¹³⁾ El apoyo constructivo que enseña al paciente el autocontrol es un factor importante para la buena regulación metabólica de la diabetes. Un apoyo social excesivo en la diabetes que consista en destreza, y que limite la autodeterminación, puede conducir a la inhibición de las habilidades de autocontrol, lo que se traduce en malos resultados del tratamiento.

El análisis del papel del apoyo en la gestión de la diabetes indicó una asociación negativa del apoyo con la duración de la enfermedad. Estas relaciones se ven confirmadas por estudios de otros autores.⁽¹⁵⁾ Los resultados del presente estudio mostraron que los pacientes con enfermedades más largas reciben menos ayuda de los demás y están menos satisfechos. La duración de la enfermedad se correlaciona positivamente con la edad de inicio de la diabetes. Por lo tanto, es natural que los pacientes mayores con una enfermedad larga adicional reciban menos apoyo, especialmente instrumental e informativo, sin embargo, para afrontar la diabetes con eficacia es importante que el apoyo experimentado sea satisfactorio, independientemente de la duración de la enfermedad o de la edad del paciente. De este modo, puede actuar como amortiguador frente a los problemas cotidianos.

Mattacola⁽¹⁵⁾ encontró resultados similares y sugiere que el apoyo específico a la diabetes puede no ser siempre ventajoso para ayudar a los adolescentes a alcanzar y mantener un autocuidado óptimo, además, los participantes en su estudio, destacaron la aceptabilidad de los consejos proporcionados por compañeros con diabetes tipo 1, lo que convierte a los programas de apoyo y tutoría entre compañeros en un excelente candidato para futuras investigaciones.

Es importante que las investigaciones futuras sobre el papel del apoyo en el control de la diabetes se centren en los distintos tipos de apoyo al paciente en relación con la propia enfermedad. El uso de un cuestionario de apoyo social en la enfermedad, que, además, mediría los tipos de ayuda esperados, así como los recibidos, podría permitir un análisis más preciso del papel del apoyo en el control de la diabetes.

Conflicto de intereses:

Los autores declaran la no existencia de conflictos de intereses relacionados con el estudio.

Los roles de autoría:

1. Conceptualización: Lina Neri Espinoza Pire, Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez.

2. Curación de datos: Lina Neri Espinoza Pire, Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez.

3. Análisis formal: Lina Neri Espinoza Pire, Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez, María Ilusión Solís Sánchez.

4. Adquisición de fondos: Esta investigación no contó con adquisición de fondos.

5. Investigación: Lina Neri Espinoza Pire, Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez, María Ilusión Solís Sánchez.

6. Metodología: Lina Neri Espinoza Pire, Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez, María Ilusión Solís Sánchez.

7. Administración del proyecto: Lina Neri Espinoza Pire.

8. Recursos: Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez, María Ilusión Solís Sánchez.

9. Software: María Ilusión Solís Sánchez.

10. Supervisión: Lina Neri Espinoza Pire.

11. Validación: Lina Neri Espinoza Pire, Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez.

12. Visualización: María Ilusión Solís Sánchez.

13. Redacción del borrador original: Lina Neri Espinoza Pire, Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez.

14. Redacción, revisión y edición: Lina Neri Espinoza Pire, Jhonny Alejandro Rodríguez Gutiérrez, María Ilusión Solís Sánchez.