INTRODUCCIÓN

El cáncer inevitablemente sigue cobrando vidas a nivel mundial, ocupó el primer lugar en Cuba durante el 2019 con 24,912 fallecidos.⁽¹⁾

Los cuidados al final de la vida no excluyen el papel de los cuidados continuos, ni representan el fracaso del tratamiento, sino, son la última parte del recorrido por el que transitan los pacientes. La Comisión de Lancet de Salud Global en Sistemas de Salud de Alta Calidad sobre acceso a los cuidados paliativos y alivio del dolor estimó, que anualmente más de 61 millones de personas experimentan condiciones asociadas con el sufrimiento que podrían mejorarse significativamente con cuidados paliativos.⁽²⁾

La situación de enfermedad terminal se puede definir como una enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible. Afecta la autonomía y la calidad de vida (debido a los síntomas, el impacto emocional y la pérdida de autonomía), con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida de alrededor de 6 meses, en un contexto de fragilidad progresiva.⁽³⁾ A este concepto se le suma el de enfermedad incurable avanzada: enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.⁽⁴⁾

Entender la vulnerabilidad humana a la muerte con humildad y sabiduría, favorecerá ejercer el humanismo desde la profesión, aceptando los límites frente al proceso; porque morir no es un proceso patológico, morir es una función de nuestro organismo, un acto fisiológico resultado de un mandato genético ordenado por la vida.⁽⁵⁾

Es necesario que el médico de asistencia y el especialista en medicina general integral logren trabajar en equipo, junto a la ayuda de otros profesionales como el psicólogo, el trabajador social y el especialista de medicina interna. Este desafío requiere un ambiente de calidez y confianza, bajo la dirección de un médico coordinador, que elabore un plan de cuidados continuos para el control de los síntomas al final de la vida.

El objetivo de este estudio es describir la incidencia de síntomas según la localización del tumor inicial y su transición en la última etapa de la enfermedad.

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, longitudinal y prospectivo de un universo de 228 pacientes, con enfermedad terminal atendidos por diversos síntomas en la Clínica del Dolor del Instituto de Oncología y Radiobiología en el periodo de septiembre del 2017 a septiembre del 2019. La muestra quedó conformada por 100 pacientes con seguimiento activo, que cumplieron con los criterios de selección del estudio.

Se incluyeron en el estudio a los pacientes con enfermedad en estado terminal, inscritos en la institución que dieron su consentimiento informado para participar, a los pacientes con biopsia positiva de enfermedad neoplásica, evaluados en la consulta central por el equipo multidisciplinario o el médico de asistencia, sin criterio de tratamiento oncoespecífico, presencia de más de un síntoma por progresión de la enfermedad oncológica, adecuación del esfuerzo terapéutico para una mayor comodidad, diagnosticando y tratando sistemáticamente los principales síntomas.

Para la obtención de la información, se revisó el registro de las consultas de las 228 historias clínicas. Además, se elaboró un cuestionario mediante la técnica de entrevista en profundidad (interrogatorio) para recoger la información sobre los síntomas, cuya intensidad se midió en Nada (0) Poco (1-4), Bastante (5-8) y Mucho (9-10). Se usó como referencia la escala de evaluación de síntomas de Edmonton (ESAS modificado), versión cubana de Grau J, Chacón M y Reyes MC del 2008, ⁽⁶⁾ ajustado en la actualidad a: Nada (0), Leve (1-4), Moderado (5-8) y Severo (9-10) ESASr. Para evaluar el control se analizó de forma comparativa.

En esta investigación se realizaron abordajes terapéuticos, para el control de los síntomas en los pacientes según los protocolos de la institución.

Se tuvo en cuenta la confidencialidad de toda la información obtenida de cada uno de los pacientes. La investigación se realizó según los preceptos establecidos en el Código Internacional de Ética Médica y los que competen a las investigaciones biomédicas en humanos contemplados en la Declaración de Helsinki.

Con la información recopilada se confeccionó una base de datos en Microsoft Excel 16.0 y se procesaron mediante el paquete estadístico de SPSS-PC en su versión 19.0.1 para Windows, que permitió confeccionar tablas y gráficos para facilitar su exposición y comprensión.

RESULTADOS

De los 100 pacientes estudiados con seguimiento activo, se observó que la media de edad fue de 65 años, con predominio de 50 a 75 años (58 %) y sexo masculino (59 %).

Se estudiaron pacientes con tumor primario distribuidos en ocho localizaciones dentro de estas: mama, pulmón y páncreas que se limitaron a una estructura anatómica única. Las otras cinco localizaciones se agruparon en varias estructuras anatómicas como: tumores periféricos, ginecología, urología, vías digestivas y pacientes con cáncer de cabeza y cuello que ocupó el mayor número con 22 casos.

El 78 % de los enfermos presentaba dolor al inicio del tratamiento y el 73 % presentaba más de un síntoma.

El dolor fue el síntoma principal en seis localizaciones excepto en vías digestivas donde la mayor incidencia fue de náuseas y vómitos. Otros síntomas frecuentes fueron: pérdida del apetito (60 pacientes), ansiedad (57 pacientes), cansancio (50 pacientes) y disnea. (47 pacientes).

La incidencia de cada síntoma en las diferentes localizaciones del tumor primario se describe a continuación. Los pacientes con cáncer de cabeza y cuello presentaron una sintomatología asociada al crecimiento local del tumor inicial, con mayor incidencia de sangrado, en comparación con otras localizaciones. La ansiedad estuvo presente en todas las localizaciones en un rango de 45 al 80 % así como la depresión de 16 a 75 %. (Gráfico 1).

Los pacientes recibieron una atención integral multidisciplinaria con tratamientos farmacológicos y no farmacológicos. Se logró un impacto en el control del síntoma y su intensidad. La respuesta al tratamiento protocolizado eliminó el síntoma durante todo el seguimiento, mediante una frecuencia correcta de reevaluación y ajuste continuo de dosis, acorde a las necesidades del paciente y familia: en el dolor (39 %), fiebre (18 %) náuseas, vómitos y depresión (8 %). Otros síntomas están presentes y se intensifican con el acercamiento del fin. Se elaboró un plan de adaptación a los síntomas que no lograron controlarse: cansancio, ansiedad y pérdida del apetito. Se educó al paciente y familia para la atención en el hogar, en coordinación con el especialista de medicina general integral. (Gráfico 2).

DISCUSIÓN

El diagnóstico y control de síntomas al final de la vida impone una visión holística, para poder evitar situaciones que pueden agravarlos e incidir en la calidad de vida. La Organización Mundial de la Salud durante la última década ha identificado y trabajado en el mejoramiento de la atención sanitaria a esta población vulnerable.⁽⁷⁾

En Cuba, la Sección de Control del Cáncer del Ministerio de Salud Pública proporcionó tres materiales docentes y educativos, como parte de una estrategia de atención sanitaria para estos pacientes: Cuidados Paliativos en Pacientes con Cáncer Avanzado: 120 preguntas y respuestas, Programa Integral para el Control del Cáncer en Cuba, Cuidados del Paciente al Final de la Vida,⁽⁸⁾ componentes estratégicos para el Programa del Médico y Enfermera de la Familia. Todos estos elementos, unidos a la compasión, misericordia y solidaridad del profesional sanitario en el país, garantizan el trato digno del paciente durante los últimos días de su vida.

Reconocer, evaluar y tratar los síntomas que afectan directamente el bienestar del paciente es imprescindible. Algunos de ellos se podrán controlar, mientras que otros no, donde será importante que el enfermo sea consciente de que tiene que adaptarse a ellos. Los síntomas en esta etapa se identifican por su carácter multidimensional, presentando manifestaciones frecuentes y múltiples. Dentro de los seis principios generales en el control de síntomas se encuentra el de evaluar antes de tratar. Para esta premisa internacionalmente se ha reconocido la importancia de utilizar diferentes escalas que identifican el síntoma y su intensidad, con este propósito la escala de evaluación de síntomas de Edmonton es ampliamente difundida.

El estudio realizado por Palma⁽⁹⁾ distribuyó los pacientes según la enfermedad oncológica en 5 grupos (digestivo, hematológico, pulmón, mama/ginecológico y otros); evaluó la frecuencia de síntomas según la ESAS, sin relacionar los síntomas a las localizaciones específicas por lo que el resultado no se pudo comparar.

Cortijo-Palacios y Contreras-Bello⁽¹⁰⁾ estudiaron a 424 pacientes, utilizando la escala ESAS con una metodología similar, relacionaron la sintomatología al dolor como síntoma principal, siendo las localizaciones de mayor incidencia: mama, cervicouterino de las 14 estudiadas. De forma similar Reyes Chiquete y cols.⁽¹¹⁾ estudiaron el dolor como síntoma asociado a las localizaciones, notificaron los siguientes resultados en la serie analizada: cervicouterino (98,3 %); mama (23 a 27,1 %); pulmón (74 %), próstata (69,9 %), urológico (28,7 %). Al comparar estos resultados de forma específica se observaron proporciones similares: cabeza y cuello 77 %, cervicouterino 77 %, próstata y riñón 72 % pulmón 81 % y mama 100 %. Por lo tanto, el tratamiento para el control del dolor constituye un pilar fundamental en cualquier localización del tumor primario.

No se encontró un estudio que describiera la incidencia de todos los síntomas en cada localización, por lo que se infiere que sea el primero. La información obtenida permite fortalecer el manejo sintomático en la etapa final, considerando como evidencia que existe gran heterogeneidad en la distribución de los 8 síntomas restantes. Los pacientes con tumores de cabeza y cuello se caracterizaron por mantener tres síntomas constantes además del dolor: pérdida de apetito, falta de aire y sangrado.

La atención al final de la vida no debe reducirse únicamente al alivio del dolor. Una respuesta favorable en el control sintomático, implica tratar: el sangrado, la fiebre, las náuseas, vómitos y la depresión. Existe una amplia gama de intervenciones que disminuyen estos síntomas. Tanto el dolor oncológico como los síntomas restantes, pueden ser inadecuadamente tratados, al no tener en cuenta la continua evaluación o seguimiento a intervalos regulares, pues son cambiantes y pueden requerir de estrategias nuevas en cada evaluación.

Durante el último mes previo al fallecimiento, se describe el incremento de otros síntomas en los que las intervenciones se enfocaron en disminuir su intensidad. Los cuatro de mayor incidencia son: debilidad, ansiedad, pérdida de peso y anorexia que se relacionan entre sí. Casanovas y cols.⁽³⁾ al referirse al tema, muestran un cuadro representativo de forma similar con 275 enfermos con cáncer avanzado, en el que la debilidad (90 %) y anorexia (85 %) ocuparon el mayor porcentaje.

Los pacientes con cáncer tienen cansancio (decaimiento, agotamiento y fatiga) debido a factores lipolíticos y proteolíticos, producto de la degradación del propio tumor, factor de necrosis tumoral e interleucinas 1 y 6.⁽¹²⁾ Cuando el profesional de la salud comprende esto, la conducta está dirigida a que este síntoma no altere negativamente la vida y se sugiere al paciente realizar otras actividades que no requieran de gran esfuerzo físico.

La pérdida del apetito es frecuente en la etapa final. Si bien el soporte nutricional es un factor importante en los pacientes en tratamiento activo, esto deja de tener significado en la fase final de la enfermedad. Muchas veces este síntoma es causa de conflictos de los familiares con el paciente: una alternativa es ofrecer comidas frecuentes en poca cantidad.⁽¹²⁾

La disnea es uno de los síntomas más agobiantes y tiene carácter multifactorial. Existen medidas paliativas como el aire fresco en la cara con abanico o ventilador y otras farmacológicas como la administración de esteroides, ansiolíticos, sedantes, e incluso, el uso de la morfina, con la que los pacientes logran controlar el síntoma.⁽¹³⁾

Ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ignorados, con gran impacto emocional. En una visión amplia de la medicina, la persona pasa a ocupar el primer lugar por delante del diagnóstico de la enfermedad. Landa Ramírez y cols.⁽¹⁴⁾ en una universidad de México evalúan la ansiedad en 96 pacientes, encontrando 40 % en ansiedad y 67 % en depresión. Identificar estos síntomas tan frecuentes minimiza el sufrimiento emocional del paciente, en este caso el acompañamiento es una estrategia muy útil.

Estos resultados imponen la necesidad de comunicar que algunos síntomas se irán incrementando. No decir la verdad al paciente implica negarle el derecho a decidir sobre sí mismo, eliminando la posibilidad de poner en orden sus asuntos, resolver conflictos, dictar voluntades o despedirse. Ante la progresión de estos síntomas se requiere información progresiva y suave, según la verdad soportable, en un entorno donde no exista el apuro, un escenario íntimo y confortable, alejado de interrupciones. Krouse y Kamal⁽¹⁵⁾ refieren que este es el momento de los cuidados especiales, donde se ajustan las estrategias, como implementar en la práctica guías clínicas para una buena atención sanitaria al final de la vida. Es el reto diario en todos los niveles de asistencia tal como lo plantea la Sección Independiente para el Control del Cáncer.

Al describir la incidencia de síntomas según la localización del tumor inicial, se constata la viabilidad de estos. Algunos síntomas guardan relación con la localización del tumor inicial como los tumores de cabeza y cuello. Otros síntomas están estrechamente relacionados con la historia natural de su enfermedad y se mantienen de forma heterogénea. El diagnóstico y control sintomático requiere disímiles estrategias y la participación de diferentes niveles de atención. Los síntomas que se incrementan en la última etapa, imponen una buena comunicación médico–paciente-familia y la integración de un equipo multidisciplinario, que pueda reconocer las necesidades y generar estrategias colectivas para minimizar el sufrimiento.

Agradecimientos

Al equipo de trabajo del Programa Integral para el Control del Cáncer, al profesor Jorge Grau Abalo y Margarita Chacón Roger, pioneros de los cuidados paliativos en Cuba.

Conflictos de intereses:

Los autores declaran la no existencia de conflictos de intereses relacionado con el estudio.

Los roles de autoría.

1 Conceptualización: Celita Mairely Celada Cifuentes.

2. Curación de datos: Celita Mairely Celada Cifuentes, Javier García Gutiérrez.

3. Análisis formal: Celita Mairely Celada Cifuentes.

4. Adquisición de fondos: Esta investigación no contó con la adquisición de fondos.

5. Investigación: Celita Mairely Celada Cifuentes, Cecilia Navarrete Dávalos.

6. Metodología: Celita Mairely Celada Cifuentes, Sandra Pérez Valenzuela.

7. Administración del proyecto: Celita Mairely Celada Cifuentes.

8. Recursos: Celita Mairely Celada Cifuentes, Javier García Gutiérrez, Sandra Pérez Valenzuela, Cecilia Navarrete Dávalos.

9. Software: Celita Mairely Celada Cifuentes.

10. Supervisión. Celita Mairely Celada Cifuentes.

11. Validación: Celita Mairely Celada Cifuentes, Javier García Gutiérrez, Sandra Pérez Valenzuela, Cecilia Navarrete Dávalos.

12. Visualización: Celita Mairely Celada Cifuentes, Javier García Gutiérrez.

13. Redacción del borrador original: Celita Mairely Celada Cifuentes, Javier García Gutiérrez.

14. Redacción, revisión y edición: Celita Mairely Celada Cifuentes, Javier García Gutiérrez.